پایگاه اطلاع رسانی فانوس | هزینه‌های باروری مهمترین مشکل بیماران تالاسمی

دکتر آزیتا آذر کیوان در گفت‌وگو با فانوس مطرح کرد:

هزینه‌های باروری مهمترین مشکل بیماران تالاسمی

سرویس اجتماعی - حتما شما هم با افرادی مواجه شده‌اید که به بیماری خونی تالاسمی مبتلا هستند و سرهای بزرگ، گونه‌های برجسته و پوستی تیره دارند. شاید اولین سوالی که به ذهن‌تان می‌رسد این باشد که بیماری خونی چه ربطی به تغییر چهره می‌تواند داشته باشد؟

به گزارش گروه اجتماعی فانوس: واقعیت این است که این بیماری باعث تولید گلوبین‌های معیوب خون می‌شود. اکسیژن رسانی به بافت‌های بدن را دچار اخلال می‌کند که عوارض آن در چهره نمایان می‌شود.

در بدن یک سری مراکز خون سازی وجود دارند که وقتی در معرض استرس کم خونی یا کمبود اکسیژن قرار می‌گیرند، فعال باقی می‌مانند یا فعال می‌شوند.در تالاسمی ماژور نیز که بدن با کمبود اکسیژن روبروست، استخوان‌های صورت فعال شده و بر اثر فعالیت بیش از حد برای تولید سلول‌های خونی تغییر شکل می‌دهند.

تالاسمی از آغاز

تالاسمی واژه‌ای است که برای نخستین بار در سال 1925 میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا  به کم‌خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت. این کلمه که بعدها در علم پزشکی به دو نوع مینور و ماژور تقسیم شد، از دو قسمت "تالاسا" به معنی  دریا و"امی" به معنی خون، یعنی بیماری خونی که از اطراف دریا بر می‌خیزد، تشکیل شده است.

بیماری تالاسمی حدود ۲۰۰ میلیون نفر را در سراسر جهان مبتلا کرده است و از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی در ایران است. انواع تالاسمی‌ها ناشی از جهش‌های ژنتیکی هستند. این بیماری طیف وسیعی دارد و شدت آن از ناهنجاری‌های خفیف و بدون علامت تا یک بیماری کشنده متغیر است.

تالاسمی در ایران

تالاسمی بیماری مخصوص نواحی اطراف دریای مدیترانه است و مناطقی همچون ایران، عربستان، ترکیه، هند و جنوب شرق آسیا روی کمربند تالاسمی قرار گرفته‌اند.تالاسمی از بیماری‌های شایع در ایران است که از پدر و مادر ناقل به فرزندان ارث می‌رسد.

در ایران نیز استان‌هایی که همجوار با دریا در شمال و جنوب کشور هستند، شیوع بیماری تالاسمی بالاست.به طوری که طبق آخرین اطلاعات، فراوانی حاملین ژن این بیماری در استان‌های گلستان و مازندران حدود 13 درصد و در استان‌های گیلان، هرمزگان و خوزستان به حدود 10  درصد جمعیت می‌رسد.

میانگین فراوانی ژن تالاسمی در جمعیت کشور 4 درصد است. یعنی  از هر 100 ایرانی چهار نفر حامل ژن مغلوب تالاسمی خفیف هستند. در ایران به دلیل ازدواج‌های فامیلی احتمال بروز بیماری‌های ارثی و ژنتیکی بیشتر است. بر این اساس آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج و حین بارداری برای آنانی که وصلت خویشاوندی دارند، ضروری است.

تالاسمی بیماری گران

تالاسمی چند ماه پس از تولد نوزاد پنهان می‌ماند تا اینکه مادر نوزادش را با عوارض زردی، ضعف جسمانی و بیقراری پیش دکتر می‌برد و  بعد از چند آزمایش ساده، دکتر به مادر خانواده می‌گوید تالاسمی هم همراه کودکش به دنیا آمده است. این بیماری به سه نوع مینور، متوسط و ماژور یا کشنده تقسیم می‌شود.

برای درمان هر بیمار تالاسمی ماژور سالانه حداقل 35 تا 40 میلیون تومان لازم است که اگر این بیماران همزمان به دیابت، پوکی استخوان یا هپاتیت مبتلا شوند، هزینه درمانی آنها 10 تا 20 میلیون تومان بیشتر می‌شود.

پیشگیری ساده از یک بیماری مهلک

تالاسمی با وجودی که بیماری مهلک و زجرآوری است اما با یک آزمایش خون ساده قبل از ازدواج می‌توان این بیماری را کنترل و  از تولد مبتلایان به این بیماری جلوگیری کرد. به همین دلیل طرح غربالگری و آزمایش‌های اجباری قبل از ازدواج برای جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا در کشور در سال 1375 اجرا شد. به طوری که به گفته دکتر آزیتا آذر کیوان فوق تخصص خون و هماتولوژیست، آمار سالانه 3 هزار تولد مبتلا به تالاسمی ماژور به 270 بیمار مبتلا در سال رسیده است.

وی با بیان این که با وجود برنامه‌های پیشگیری و طرح‌های غربالگری تولد نوزادان مبتلا در مناطقی از کشور رخ می‌دهد که ازدواج‌های قومی قبیله‌ای و حتی بدون ثبت در آن مناطق رواج دارد، به خبرنگار اجتماعی فانوس می‌گوید: از سال 1375 که آزمایش غربالگری زوجین برای تشخیص تست تالاسمی اجباری شده است، از زوجین آماده ازدواج  آزمایش خون گرفته می‌شود که  بر اساس پارامترهایی که در آزمایش به عنوان ملاک تشخیص تلاسمی در نظر گرفته می‌شود، زوجین ناقل این بیماری شناسایی می‌‌شوند. سپس پزشکان بر اساس نقشه یا طرحی که در تمام مراکز بهداشتی وجود دارد، تست‌های تکمیلی برای آنها انجام می‌دهند.

دکتر آذرکیوان با بیان این که تا چند سال قبل ازدواج زوج‌های مینور به هیچ وجه توصیه نمی‌شد، می‌افزاید: در حال حاضر با پیشرفت‌های علمی زوجین مینور می‌توانند با یکدیگر ازدواج کنند که در صورت تشخیص و اصرار به ازدواج به مراکز ژنتیک ارجاع داده می‌شوند.

این عضو انجمن تالاسمی ایران ادامه می‌دهد: زوج‌های مینور قبل از بچه‎دار شدن حتما باید آزمایش ژنتیک یا تشخیص قبل از تولد که اصطلاحا به آن پی ان دی گفته می‌شود، انجام دهند. چون در هر بارداری 25 درصد شانس ابتلای جنین آنها به تالاسمی ماژور وجود دارد که با انجام این آزمایش و نمونه‌گیری از جفت در هفته‌های دهم تا دوازدهم  می‌توان از سلامت جنین آگاه شد.

دکتر آذرکیوان اظهار می‌دارد:  اگر جنین ماژور باشد، بر اساس فتوای شرعی که در رابطه با بیماری‌های مادرزادی داده شده است، اجازه سقط داده می‌شود اما اگر بچه سالم یا مینور باشد، بارداری به انتها می‌رسد.

این فوق تخصص خون از کشور قبرس به عنوان کشوری پیشگام در پیشگیری از تالاسمی مثال می‌آورد و می‌گوید: از سال 1985 در قبرس حتی یک نوزاد تالاسمی ماژور متولد نشده است.

وی با اشاره به افزایش رشد جمعیت مینورها در کشور می‌گوید: چهار درصد جمعیت ایران را مینورها تشکیل می‌دهند اما برنامه‌های پیشگیری برای جلوگیری از تولد نوزادان تالاسمی ماژور است.

دکتر آذر کیوان با توضیح این که یکسری بیمارها در کشورها به صورت آندمی وجود دارند و تالاسمی از بیماری‌هایی است که در ایران شیوع زیادی دارد، می‌افزاید: از نظر پزشکی مینورها بیمار نیستند و حتی اگر با هم ازدواج کنند چون ما از تولد نوزادان ماژور جلوگیری می‌کنیم بر فرض افزایش جمعیت آنها مشکلی در آینده ایجاد نمی‌کنند.

شیوع تالاسمی ماژور در مناطق دور افتاده

دکتر آذر کیوان با بیان این که تولد 270 کودک مبتلا به تالاسمی در استان‌های دور افتاده است، ادامه می‌دهد: متأسفانه هنوز در برخی استان‌ها که مادران باردار به مراکز بهداشتی دسترسی ندارند، شاهد تولد نوزادان تالاسمی هستیم. چون خانواده‌ها برای ازدواج و ثبت ازدواج‌شان به مراکز بهداشتی مراجعه نمی‌کنند و به همین دلیل ما هنوز تولد تالاسمی‌هایمان به صفر نرسیده است.

وی می‌افزاید: همچنین در استان‌های جنوبی اغلب ساکنان آن زندگی ایلاتی و عشایری دارند، معمولا ازدواج‌های‌شان فامیلی است و حتی برای ازدواج به مراکز بهداشتی مراجعه نمی‌کنند و ثبت ازدواج آنها هم انجام نمی‌شود.

مشکلات بیماران تالاسمی

این متخصص خون و هماتولوژی درمان‌های آهن زدایی و ازدواج مبتلایان این بیماری را مهمترین چالش می‌داند و می‌گوید: هنوز بسیاری از بچه‌های مبتلا  در برخی استان‌ها مشکل دسترسی به درمان‌های آهن‌زدایی دارند.

وی می‌گوید: با افزایش کیفیت درمان، بسیاری از مبتلایان این بیماری به سن ازدواج رسیده‌اند و قصد بچه‌دار شدن دارند، اما از آنجا که  به یکسری مراقبت‌های خاص و درمان‌های دارویی گران قیمت نیاز دارند، با مشکل مالی مواجه‌اند.

دکتر آذر کیوان از مسئولان وزارت بهداشت و بیمه می‌خواهد ترتیبی بدهند تا این داروها در تعرفه سیستم بیمه‌ای خصوصا بیماران خاص قرار بگیرد تا کیفیت درمان و زندگی بیماران تالاسمی‌ها بیشتر شود.

این عضو انجمن تالاسمی ایران با بیان این که بخشی از این داروها تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارد، اظهار می‌دارد: تعدادی از بیماران تالاسمی باید از متدهای ناباروری آی بی اف استفاده کنند که هزینه‌های آن با احتساب هزینه‌های درمان این بیماران خیلی زیاد می‌شود و روش گرانی است.

دکتر کیوان آذر می‌گوید: البته بیماران تالاسمی ماژور اگر رسوب آهن نداشته باشند، می‌توانند به طور طبیعی  بارور شوند اما به هرحال به خاطر عوارض بیماری ممکن است دچار اختلالات خونی، اختلالات تخمک‌گذاری یا تولید اسپرم شوند از این رو باید دارو مصرف کنند که این داروها گران هستند.

انتهای پیام/